para la vida
sábado, 1 de diciembre de 2018
ENFERMEDADES RARAS. PRIMER LIBRO BLANCO
La Fundación Gaspar Casal en colaboración con Sobi, ha dado a conocer el primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España. Mediante este documento se pretende visibilizar los desafíos a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras para establecer mejoras en relación con los retrasos en el diagnóstico (de una media de duración de 5 años), las dificultades de acceso a tratamiento, el abordaje de las necesidades de los pacientes y sus familias, etc.
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